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来源：天下彩票手机版APP2024-05-28 17:48

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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

美国甩掉的锅让中国背？中国给了这三个回复******

　　美国自2017年退出应对气候变化的《巴黎协定》以后，不仅给全球应对气候变化的大联盟带来重重一击，也甩掉了很多作为一个发达国家和第二大碳排放国应该承担的责任。

　　第二十四届联合国气候变化大会正在波兰卡托维兹举行。期间，有发达国家企图混淆中国发展中国家定位、渲染中国是第一大碳排放国，意图让中国承担更多责任，将美国“不背的锅”甩给中国。

　　面对美国的“退群”和发达国家的“@”，中国的回复是：“我们拒绝‘背锅’。”

　　回复一：中国仍是发展中国家已做出超出法定义务的努力

　　有声音指出，中国已经是第二大经济体，质疑中国的发展中国家地位，认为中国不应该享有发展中国家在应对气候变化中的权利，应该承担像发达国家一样的责任。对此，中国气候变化事务特别代表解振华表示，之所以有这样的声音是因为还不了解中国的国情，“中国仍然是一个发展中国家，一个最大的发展中国家。”

中国气候变化事务特别代表解振华。中新社陈溯/摄

　　解振华在卡托维兹气候大会参加的第一场活动——“气候传播与公众意识”主题边会上指出，中国人均GDP(国内生产总值)8800美元，仅为全球人均GDP80%的水平，在全世界排在70多名，还未跨过“中等收入陷阱”，还有3000万至7000万贫困人口。在当前经济不确定性增多的情况下，中国仍面临着严峻的既要发展经济又要消除贫困，还要提高民众生活水平、创造就业机会等等非常大的挑战。“中国要实现NDC(国家自主贡献)的目标，要付出艰苦卓绝的努力，要作出相当大的努力才能够实现。”

中国生态环境部气候司司长、中国代表团副团长李高。中新社陈溯/摄

　　中国生态环境部气候司司长、中国代表团副团长李高在接受中新社国是直通车记者采访时表示，根据《联合国气候变化框架公约》，中国享有发展中国家的权利。“有一些发达国家想把中国从发展中国家中‘摘出来’，这从法律角度和现实角度都不可能实现。”

　　根据《联合国气候变化框架公约》、《京都议定书》、《巴黎协定》，对发达国家的要求是率先大幅度减排，为发展中国家提供资金和技术支持，对发展中国家的要求是实现相对减排。对于发展中国家并没有提出更多的要求。但中国作为一个负责任的发展中国家，应对气候变化一直不曾懈怠、走在应对气候变化的最前面。2007年中国颁布了发展中国家第一部应对气侯变化的国家方案，并持续强化和落实国内相关政策。

　　解振华表示，中国政府最近25年采取了很多措施，一是力行节能，累积节能量占全球节能量50%以上；二是优化能源结构，可再生能源的总装机容量达6.5亿千瓦，占全球的2.8%。淘汰关停火电机组1.7亿千瓦，相当于欧洲一个大国装机总量的两倍；三是解决交通领域排放问题，中国快速发展地铁、高铁等公共交通，特别是电动汽车的发展，中国电动汽车总拥有量占世界拥有量的50%；四是增加森林碳汇，中国的人工造林面积是世界上最大的。

　　“作为一个发展中国家，我们在应对气候变化所有应该采取的措施我们都做了，而且做得很好，在全球减排总量中占了很大一部分。”解振华表示，中国减排取得的进展得到国际社会的充分肯定。

　　回复二：中国是第一人口大国碳排放第一并不奇怪

　　中国虽然是第一大碳排放国，但中国也是世界第一大人口大国，排放问题的产生主要来源于人类活动。李高表示，“中国是世界第一人口大国，因此碳排放总量较高。从人均来看，中国的人均碳排放比美国低得多。”

　　清华大学气候变化与可持续发展研究院学术委员会主任何建坤在接受国是直通车采访时表示，中国是一个发展中大国，人口多，经济体量也大，二氧化碳温室气体排放量也是最大的，但随着中国经济快速发展，虽然二氧化碳排放总量是增加的，但每单位GDP产出的二氧化碳排放是下降的，即单位二氧化碳排放产出的经济效益是不断上升的。

　　何建坤表示，相对于一个国家的碳排放总量，单位GDP二氧化碳排放数据才是考察一国碳排放情况的准确指标。

　　在2009年哥本哈根气候大会上，中国提出到2020年单位GDP(国内生产总值)的二氧化碳排放比2005年下降40%~45%。到2017年年底，中国已经提前三年超额完成这一目标，单位GDP二氧化碳排放比2005年下降46%。

　　“中国正处于工业化、城市化阶段，还要发展经济和改善民生，在这种情况下单位GDP碳排放量下降速度仍超过4%，远快于世界2%的水平，令世界瞩目。”何建坤表示，根据《巴黎协定》，发展中国家要实现全经济领域的减限排，发达国家则要实现全经济范围的绝对减排。有声音认为，中国作为世界第二大经济体和世界第一大碳排放国，也应该像发达国家一样实现全经济范围绝对减排。对此，中国表示“做不到”。

　　李高表示，中国经济仍处在中高速发展阶段，中国的碳排放还需要一段时间才能达到峰值。

　　《巴黎协定》重申“共同但有区别”的原则，即划定一个国家应对气候变化的责任，要根据这个国家的实际国情和发展阶段。

　　李高表示，虽然中国碳排放还未达到峰值，但中国会继续强化减排措施，逐步减少煤炭消费的总量，并与中国国内防治污染的政策相结合，为应对气候变化作出更多贡献。“中国将进一步促进应对气候变化与经济发展的结合，尽可能快地降低碳排放水平，但不能超越国情和发展阶段。”

　　回复三：发达国家应该承担更大责任中国不背美国的锅

　　有外媒指出，中国应该如发达国家一样给发展中国家提供更多资金支持，对于目前美国“退群”的现状，也有发达国家意欲让中国来补上资金漏洞。

　　对此，解振华表示，中国是一个发展中国家。在资金问题上，根据《联合国气候变化框架公约》、《京都议定书》、《巴黎协定》，基于历史责任、当前发展水平能力，发达国家为发展中国家提供资金支持是义务。2015年中美元首就气候变化发布的联合声明更明确提出，敦促发达国家出钱，鼓励发展中国家自愿出钱，欢迎其他私营机构出钱，这些都是划定的非常清楚的。

　　“我们不会去填补发达国家应该做的事情。”李高表示，比如美国曾经承诺给绿色气候基金(GCF)捐赠20亿美元，但现在美国宣布退出《巴黎协定》资金也随之没有着落，中国的态度很明确，如果美国不履行已经提出的资金承诺，请其他发达国家来填补，中国不会负担这笔资金。

　　李高表示，作为发展中国家，中国有法定权利得到资金支持，但中国并没有滥用这一权利，中国积极推动发达国家拿出资金支持发展中国家。目前中国没有从绿色气候基金得到资金支持。与此同时，中国主动通过南南合作支持其他发展中国家。未来中国将进一步提升气候变化南南合作力度，帮助其他发展中国家增强应对气候变化能力。(陈溯)